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Maternidade atípica

Por Diversidade na Rua, em 29 de maio de 2017
  • Foto de Diversidade na Rua
    Diversidade na Rua

    em 29 de maio de 2017 às 16:32:07

    Mariana Rosa tem 39 anos, é jornalista e mora em Belo Horizonte (MG). Gisele Fontes tem 48 anos e mora no Pará, ela é mestre em Direito Humanos e faz parte do Conselho Diretor do Movimento Down. Marcela Bracarense tem 36 anos, mora em Nova Lima (MG), é pedagoga e fundadora da Iaiah – Aprendizagem por Imagens. O que une essas três mulheres de realidades tão distintas? A maternidade!

    Augusto é o único filho de Marcela. Ela descobriu nos desafios e vitórias da experiência de maternidade atípica inspiração para escrever, compartilhar experiências e aprendizados, sendo sua maior oportunidade de autoconhecimento e de ajuda mútua para o mundo que queremos.
    Mariana tem uma filha, a Alice. Ela tem disfunção neuromotora (paralisia cerebral) e síndrome de West. Mariana criou uma rede e por meio do blog Diário da Mãe da Alice, compartilha descobertas e aprendizados em torno da maternidade. Os relatos no blog deram vida ao livro “O diário da Mãe da Alice”.
    Já Gisele tem cinco filhos e a caçula, Luisa, que está com três anos, tem síndrome de Down. O que mais a impactou com o nascimento da Luisa foi a escassez de informações sobre a síndrome de Down, razão pela qual criou um blog e uma associação do mesmo nome: “Singularidade Down”.

    Por isso, amanhã, dia 30 de maio, às 19 horas, o site do projeto Diversidade na Rua da Mercur realizará um Debate Aberto ao público sobre maternidade atípica e deficiência.

  • Foto de Diversidade na Rua
    Diversidade na Rua

    em 30 de maio de 2017 às 19:00:04

    Olá, boa noite a todos. Sejam bem-vindos a mais um debate aberto. O trio Mariana, Gisele e Marcela já estão à disposição para o bate-papo! Um ótimo debate. Qualquer dúvida ou problema por favor nos comuniquem. Diversidade na Rua/Mercur
  • Foto de Gisele Augusta Fontes Gato
    Gisele Augusta Fontes Gato

    em 30 de maio de 2017 às 19:01:26

    Boa noite a todos. Estou muito feliz pé participar desse momento de troca
  • Foto de Marcela
    Marcela

    em 30 de maio de 2017 às 19:01:51

    Boa noite a todos!
  • Foto de Gisele Augusta Fontes Gato
    Gisele Augusta Fontes Gato

    em 30 de maio de 2017 às 19:02:01

    Por* participar, perdão
  • Foto de Mariana Rosa
    Mariana Rosa

    em 30 de maio de 2017 às 19:02:35

    Boa noite, muito feliz em estar com vocês mais uma vez!
  • Foto de Marcela
    Marcela

    em 30 de maio de 2017 às 19:05:21

    Agradeço pela oportunidade e espero que o debate seja rico para todos nós.
  • Foto de Gisele Augusta Fontes Gato
    Gisele Augusta Fontes Gato

    em 30 de maio de 2017 às 19:06:42

    Mariana é Marcela, na opinião de vocês, há algo que distinta a maternidade de um filho com deficiência da maternidade de um filho sem deficiência?
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 19:09:06

      Em última instância, é tudo filho, né? tudo vida que a gente abraça e ama! Então, a maternidade é igual todas as outras nesse sentido. E única também, da mesma forma que cada maternidade é única, seja ela de um filho com deficiência ou não... o que você acha, gisele?
    • Gisele Augusta Fontes Gato
      Gisele Augusta Fontes Gato

      em 30 de maio de 2017 às 19:13:10

      Penso como você Mariana. Penso que todas as experiências de maternidade são únicas e por isso não há distinção em razão da deficiência
    • Marcela
      Marcela

      em 30 de maio de 2017 às 19:13:13

      Eu penso que a resposta depende sobre qual aspecto da maternidade a pergunta se refere. Sobre os cuidados, a necessidade de adaptações na rotina da família, gastos - entre outros aspectos práticos - a minha experiência parece me dizer que sim. Entretanto, só tenho um filho, então posso estar errando por não ter vivido o outro lado da história... Sob o aspecto emocional, penso que somos levadas a limites extremos de resistencia e exaustão. Por outro lado, penso que a resposta é nao, porque penso que toda mãe ama seu filho, com ou sem deficiencia
  • Foto de Gisele Augusta Fontes Gato
    Gisele Augusta Fontes Gato

    em 30 de maio de 2017 às 19:07:27

    Gente, meu corretor tá péssimo. Algo que distinga* Desculpem
  • Foto de Luiz Fernando Valloto
    Luiz Fernando Valloto

    em 30 de maio de 2017 às 19:09:56

    Boa noite, meninas! Tudo bem? para vocês, como a mídia retrata, as mães de crianças com deficiência?
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 19:10:25

      Oi, Luiz Fernando, tudo bem? a mídia nos retrata???? : )
    • Luiz Fernando Valloto
      Luiz Fernando Valloto

      em 30 de maio de 2017 às 19:13:14

      Isso mesmo...
    • Marcela
      Marcela

      em 30 de maio de 2017 às 19:14:58

      Também tenho muitas inquietações sobre nossa visibilidade... Aliás, a visibilidade das mães em geral, exceto nos meses de maio
    • Gisele Augusta Fontes Gato
      Gisele Augusta Fontes Gato

      em 30 de maio de 2017 às 19:17:55

      Boa noite Luiz Fernando. Penso que a questão se estabelece em camadas. Como a mulher é retratada, como a ideia e imagem da mãe é construída socialmente. Essas são questões anteriores que interferem diretamente nesse "retrato". Então o que é retratado, quando o é, é mais um estereótipo ma mãe de pessoa com deficiência.
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 19:24:06

      excelente reflexão, gisele!
    • Luiz Fernando Valloto
      Luiz Fernando Valloto

      em 30 de maio de 2017 às 19:25:40

      Muito bom, meninas! É desse jeito que deveria ser sempre, né?!
  • Foto de Flávia Bonamichi Bueno
    Flávia Bonamichi Bueno

    em 30 de maio de 2017 às 19:13:11

    boa noite, pessoal. concordo com a Mariana... acho que a mídia não retrata ou, quando faz, é sempre em uma condição de exceção...
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 19:14:37

      eba! que delícia você aqui!
    • Luiz Fernando Valloto
      Luiz Fernando Valloto

      em 30 de maio de 2017 às 19:14:59

      Hum... entendi! Realmente, por isso a minha dúvida. Gostaria de saber como deveria ou se deveria retratar o dia a dia de uma mãe. Acredito que vocês são muito guerreiras e passam por cada um!!!
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 19:20:01

      Luiz, penso que nosso dia a dia poderia ser retratado de maneira mais comum, trivial, e não extraordinária, sabe? Como se fôssemos super-heroínas que lidam como uma realidade muito adversa e superam obstáculos e, portanto, merecem reconhecimento. Nós somos gente, igualzinho todo mundo! Tropeçamos, erramos, nos cansamos, precisamos de ajuda, celebramos... a questão é que a mídia não parece retratar as pessoas e a vida na beleza do cotidiano trivial, comum... nas sutilizas diárias... Tenho a impressão que estão sempre buscando o extraordinário, o grande fato, aquilo que difere... quando, na verdade, o que queremos é ser igual!
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 19:20:21

      o que você acha disso, Luiz?
    • Marcela
      Marcela

      em 30 de maio de 2017 às 19:25:59

      Eu estava aqui pensando exatamente isso, Mari. Eu gostaria de ser vista nem como heroína, nem como coitada. Nada de extraordinário. As lutas existem? Existem. Muitas vezes preciso de ajuda, me apoio nos amigos, na família e vamos seguindo um passo de cada vez superando as adversidades. Mas sinto que a vida é isso mesmo. Esse é o segredo da vida, as oportunidade de aprendizado estão ocultas nessas mesmas lutas. Então, por mais doloroso que sejam os momentos, lá na frente serei grata por te-los vividos e adquiridos novas porções de conhecimento. Assim sigo minha vida e tento viver a maternidade atipica
    • Luiz Fernando Valloto
      Luiz Fernando Valloto

      em 30 de maio de 2017 às 19:28:58

      Mariana, eu acho que deveria ser desse jeito mesmo... Mas como você mesmo disse, vocês mães de crianças com deficiência são vistas como super-heroínas, que vence um leão por dia e ás vezes só enxergamos ou vemos o lado ruim da coisa... Deveriam mostrar mais como é o dia a dia de vocês. Acompanho várias histórias de mães assim e vejo que vocês lutam pelo direitos iguais. Mas infelizmente o nosso país precisa melhorar e muito nesse ponto de vista! Temos muito a caminhar nesse processo
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 19:34:05

      sim, temos muito o que aprender, não é mesmo? e esse aprendizado, a meu ver, não poderia vir de outro modo que não seja pela conviência com as diferenças! Eu mesma só fui me ater a esse tema depois que minha filha nasceu. A inclusão é algo muito novo no mundo... não muitos anos atrás, na segunda guerra mundial, as pessoas com deficiência eram as primeiras a serem mortas, como se fossem menos dignas! mais recentemente, elas começaram a ser institucionalizadas. não participavam do convívio em sociedade, iam para lugares específicos. não frequentavam as ruas, as praças, os parques, os supermercados... hoje, os direitos humanos se fortaleceram, se consolidaram. no brasil, agora temos a lei brasileira de inclusão, que é muito recente! as escolas ainda não sabem como incluir. ninguem sabe de fato. não aprendemos. nao fomos desafiados a cconviver com as diferenças!
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 19:35:40

      então, parece que agora estamos construindo essa chance de uma sociedade mais diversa, mais bonita, mais respeitosa... e os ganhos disso são inestimáveis! O diferente segue a nos desafiar, a nos causar curiosidade... que possamos fazer isso uma oportunidade para a aproximação, a compreensão, a empatia! que possamos aprender com as crianças a olhar para as pessoas sem julgamentos, sem rótulos, mas com o coração livre para aprender e para amar.
  • Foto de Ariane Araujo Husemann Patti
    Ariane Araujo Husemann Patti

    em 30 de maio de 2017 às 19:14:12

    Ola meninas tudo bem! Esta é a minha primera participação on line. Espero aprender muito através desta nova ferramenta. Conheço a Marcela há algum tempo e a admiro muito muito pelo seu empenho em abordar o tema divulga lo e nos convidar sempre pra pensar. Conheci Mariana recentemente em uma palesta na qual levou perguntas que pais com.criancas com necessidades especiais, me corrijam se o termo não está atualizado, ouvem constantemente Sai desta palestra muito enriquecida com o que ouvi, senti e tem me.feito refletir. Bom mesmo nao sendo uma mãe atipica, isso? Pensar sobre inclusao é algo que diz respeito a todos nós. Entendo que somos todos diferentes e buscar o entendimento pela diferenca tem se cosntituido um.desafio imenso. Mas tbem percebo que as lutas pela inclusao mesmo avancando ainda tem um longo caminho. E espacos como o proposto aqui nos ajudam a pensar no que fazemos e ampliarmos nosso entendimento.
    • Marcela
      Marcela

      em 30 de maio de 2017 às 19:17:11

      É sempre uma alegria ver se somando aos nossos esforços pessoas de bem como você, Ariane!
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 19:21:00

      Oi, Ariane! que bom te ler aqui! concordo com você, somos todos diferentes e, ao mesmo tempo, tão iguais, né?
    • Ariane Araujo Husemann Patti
      Ariane Araujo Husemann Patti

      em 30 de maio de 2017 às 19:23:56

      Eu que estou me sentindo portantissima por conversar com.todos voces e ampliar meus horizontes! Obs. Meu corretor tbem nao funcionou aqui entao perdoem alguns lapsos.
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 19:24:43

      Importantes estamos nós! : )
  • Foto de ERICA DA SILVA RODRIGUES COELHO
    ERICA DA SILVA RODRIGUES COELHO

    em 30 de maio de 2017 às 19:15:59

    Mariana como só tenho um! E esse tem deficiência... Não sei como é ser mãe diferente! Porém me sinto mais atarefada que as mães iguais! Isso sim é diferente! Enquanto a minha irma está preocupada com a Natacao. Eu estou com Fonos, fisio, TO e terapias e patati e patata...
    • ERICA DA SILVA RODRIGUES COELHO
      ERICA DA SILVA RODRIGUES COELHO

      em 30 de maio de 2017 às 19:17:54

      Eu sempre digo que não tem como não ser diferente! Quando me perguntam!
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 19:22:42

      pois então, mas estão as duas preocupadas, né? Porque filho é preocupação... talvez vivamos situações distintas em relação a maioria, mas as necessidades são iguais = afeto, proteção, cuidado... mas eu também só tenho a minha pequena, então talvez não seja a melhor pessoa para falar a respeito!
    • Gisele Augusta Fontes Gato
      Gisele Augusta Fontes Gato

      em 30 de maio de 2017 às 19:27:57

      Erica, espero que você não se importe por me meter no comentário direcionado à Mariana, mas seu comentário toca em um ponto central pra mim. Afinal, os gastos e demandas logísticas e de tempo, por terapias e acompanhamento especializados, que tornam nosso dia a dia mais atarefado e nosso orçamento menor, são decorrentes da deficiência ou da violação dos direitos de nossos filhos? Me pergunto isso, porque em uma situação ideal, nossas crianças teriam todo o amparo e cuidados especializados que necessitam, o que permitiria que nossa rotina fosse menos atarefada
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 19:37:37

      bom ponto, gisele! a sociedade é feita para o "padrão". fugiu um pouquinho dele, estamos excluídos, na peleja mesmo. Se todos fôssemos respeitados em nossos direitos fundamentais, esse sentimento de estarmos atarefadas talvez fosse minimizado ou nem existira... da mesma forma que os custos.... há uma negligência gritante! e que bom podermos falar disso em um debate como esse!!!!
  • Foto de ERICA DA SILVA RODRIGUES COELHO
    ERICA DA SILVA RODRIGUES COELHO

    em 30 de maio de 2017 às 19:19:26

    Não gosto de ser tratada como heroína! Não quero ser heroína de nada! Só quero dar o melhor para meu filho custe o custar! Mais nada!
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 19:23:15

      que mãe não quer isso, né? queremos todas! mas a gente é humana que só...
    • Ariane Araujo Husemann Patti
      Ariane Araujo Husemann Patti

      em 30 de maio de 2017 às 19:28:13

      Consinto Erica, toda mae quer oferecer o seu melhor para o filho. Eu tbem quero. Ouvindo as experiencias de amigas no tocante a inclusao cada vez mais percebo que o trabalho comeca na infancia com nossos pequenos interagindo com.todos naturalmente e criando novos parametros para nao ficaram com regras tao rigidas que chegam a ficar imutaveis.
  • Foto de Flavia Louzada
    Flavia Louzada

    em 30 de maio de 2017 às 19:19:53

    Marcela, sem palavras para descrever a admiração e respeito pelo seu caminhar com o Augusto. Você pode nos falar um pouco sobre seu processo no acampanhamento dele onde os ganhos são constantes e contínuos!?
    • Marcela
      Marcela

      em 30 de maio de 2017 às 19:29:37

      Obrigada pelo Carinho, Flavia. O que tento oferecer constantemente ao Augusto é nosso olhar atento às suas necessidades do momento. Ler o que ele precisa agora. E fazer essa revisao periodicamente, costumo fazer isso a cada semestre. Assim vamos seguindo oferecendo os estímulos que ele precisa e parece que estamos caminhando bem! :)
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 19:38:26

      é a coisa mais linda de se ver!
  • Foto de Mariana Rosa
    Mariana Rosa

    em 30 de maio de 2017 às 19:25:29

    vou abrir um novo tópico aqui para postar uma de minhas reflexões preferidas sobre a questão das diferenças: "Temos o direito de ser iguais quando a nossa diferença nos inferioriza; e temos o direito de ser diferentes quando a nossa igualdade nos descaracteriza. Daí a necessidade de uma igualdade que reconheça as diferenças e de uma diferença que não produza, alimente ou reproduza as desigualdades." Boaventura de Souza Santos o que acham disso?
    • Flávia Bonamichi Bueno
      Flávia Bonamichi Bueno

      em 30 de maio de 2017 às 19:30:51

      Lindo trecho, Mari... realmente leva à reflexão... Inspirado nessa fala, queria ouvir de vocês exemplos positivos do dia a dia em que a "convivência entre diferenças" gerou ganhos para todos... imagino que os exemplos negativos sejam mais frequentes, mas existem experiencias boas também...
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 19:42:12

      eu estava agora mesmo ouvindo uma pessoa relatando uma viagem que fez como uma amiga. ela dizia que a amiga é muito diferente dela, que tem gostos muito distintos. e que, ainda assim, elas decidiram viajar juntas por 20 dias. NOs primeiros dias, houve um estranhamento inicial e elas chegaram a duvidar que a viagem daria certo. Mas como os conflitos eram sempre carregados de carinho e amizade, tudo fluiu para um aprendizado de ambas e para a oportunidade de fazerem duas viagens em uma. a viagem que cada uma queria fazer, de acordo com seu ponto de vista, e a viagem proposta pelo olhar da outra, que jamais seria o seu, e que apresentava o lugar sobre diferentes perspectivas. achei lindo o relato. verdadeiro, metafórico, emblemático!
    • Ariane Araujo Husemann Patti
      Ariane Araujo Husemann Patti

      em 30 de maio de 2017 às 19:53:32

      Tenho uma experiencia para relatar sobre convivencia na diferenca que penso ser oportuna e feliz. Tenho um grupo de amigas na qual uma delas tem o filho com alergia ao leite. Certo dia marcando um piquenique pra reunirmos ela se mostrou desanimada. Conversando entendemos que ela ja estava um.pouco cansada de levar tudo difetente a a parte para seu filho. Entao nos propusemos e pedimos a ela que nos ensinasse o que levar e todas nós iriamos colaborar. Foi lindo e muito simples. Levamos frutas pra descacar e nao cortar, biscoito de povilho de uma determinada marca facil de achar dentro outros produtos muito acessiveis. Foi delicioso! E tudo ficou a mão tanto do filho dela quanto dos nossos. Sem nenhuma difetenca ou restricao. E o que nos custou... nada alem de disposicao bo vontade e entusiasmo. Com estes elementos podemos mudar o mundo.
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 19:57:05

      lindeza!
  • Foto de Adriane Cruz
    Adriane Cruz

    em 30 de maio de 2017 às 19:25:30

    Vocês se sentem super mães e pessoas especiais por ter uma maternidade atípica?
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 19:27:49

      Oi, Adriane! hummmm... eu me sinto "igualzim"rodas as mães! Não me sinto especial por ter uma filha com deficiência, me sinto especial por ser mãe da Alice! Me sinto escolhida e feliz por ser a mãe dela! Como acho que boa parte das mães, sejam seus filhos pessoas com deficiência ou não, devem se sentir. e você?
    • Gisele Augusta Fontes Gato
      Gisele Augusta Fontes Gato

      em 30 de maio de 2017 às 19:31:39

      Não mesmo
    • Marcela
      Marcela

      em 30 de maio de 2017 às 19:36:24

      Não me sinto super mãe nesse sentido não. Eu me sinto sim um ser humano privilegiado cada vez que sinto me transformar em uma pessoa melhor por alguma circunstância relacionada ao meu filho... Mas isso poderia acontecer por outras situações, por motivo de doença, por uma escolha profissional, etc. Na minha vida acontece porque meu filho me mostra a vida sob angulos e com cores que eu antes não havia visto!
    • Adriane Cruz
      Adriane Cruz

      em 30 de maio de 2017 às 19:39:35

      Não eu me sinto uma mãe normal.
    • Marcela
      Marcela

      em 30 de maio de 2017 às 19:40:06

      Eu aprendo a dar valor a situações, valores, conceitos e muitas outras coisas a partir de reflexões que faço partindo das minhas vivências com ele, das minhas observações de amigas que tem filhos com necessidades especiais de saúde também, etc. Sim, adquiri um outro sentido na vida depois da maternidade atipica. Se isso é ser especial, penso que não. Se fez diferença, fez demais e sou muito mais feliz com meus valores atuais
    • Adriane Cruz
      Adriane Cruz

      em 30 de maio de 2017 às 19:42:35

      Existe os movimentos,orgulho autista,dow,pc e etc, mãe tem filho com deficiência e vira uma estrela, mas eu prefiro ser mãe normal e ter assegurado todos os direitos que um cidadão tenha.
  • Foto de Adriane Cruz
    Adriane Cruz

    em 30 de maio de 2017 às 19:29:26

    A maternidade atípica em famílias de baixa renda tem um aspecto social devastador, porque um dos provedores precisa abandonar a vida profissional para se dedicar aos cuidados da criança com deficiência, vocês já ouviram alguma coisa referente a recolocação no mercado de trabalho destes familiares cuidadores?
    • Flávia Bonamichi Bueno
      Flávia Bonamichi Bueno

      em 30 de maio de 2017 às 19:36:21

      Achei muito interessante este ponto que você colocou, Adriane (recolocação de familiares cuidadores) ... da mesma forma, me ocorreu aqui quanto espaço existe nas escolas para que a inclusão seja trabalhada, não só com as crianças, mas principalmente com os pais... Acho que poderia ser um espaço para a ampliação de repertório sobre o tema. Nas poucas experiencias que já tive em que adultos se portaram de forma equivocada frente à alteridade de crianças, pude observar que muitos não tinham tido a oportunidade de conviver com pessoas diferentes em seu dia a dia, ou não tinham refletido a respeito antes...
    • Gisele Augusta Fontes Gato
      Gisele Augusta Fontes Gato

      em 30 de maio de 2017 às 19:36:33

      Adriane, para as famílias de baixa renda não conheço nenhuma proposta. Mas há a tentativa de criar o benefício para o cuidador da pessoa com deficiência. Para os servidores públicos (e aí já não é baixa renda) há a redução de carga horária
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 19:45:16

      Nossa, adriane, esse buraco é fundo, né? e nos atinge a todos... como é difícil... quem sabe não tem aí um espaço de atuação pra nós também!
    • Adriane Cruz
      Adriane Cruz

      em 30 de maio de 2017 às 19:46:45

      A ajuda a pessoa de baixa renda BPC/LOAS, não é recolocar no mercado de trabalho e nem assegura condições dignas de existência, o mercado de trabalho é cruel com a mãe, e percebo que não existe para a mãe atípica, seria muito importante a união das famílias para a criação deste nicho no mercado de trabalho.
    • Adriane Cruz
      Adriane Cruz

      em 30 de maio de 2017 às 19:48:50

      Sim Meninas temos de conseguir um espaço para gente sem ser assistencialismo e artesanato
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 19:50:50

      temos sim! a inclusão da mãe no mercado já uma luta, da mãe da criança com deficiência então... podemos pensar juntas em possibilidades!!!
    • Gisele Augusta Fontes Gato
      Gisele Augusta Fontes Gato

      em 30 de maio de 2017 às 19:53:21

      Concordo com você Adriane. E acho que a solução está na criação e fortalecimento de redes em que as pessoas conectadas usassem os serviços umas das outras. isso funciona há tempos nas igrejas neopentecostais, maçonaria etc
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 19:54:37

      e se a gente começasse a fazer essa rede? ou desenvolvesse um aplicativo para celular? uma rede de cooperação e empreendedorismo social? vamos gente? quem topa pensar sobre?
    • Gisele Augusta Fontes Gato
      Gisele Augusta Fontes Gato

      em 30 de maio de 2017 às 19:56:08

      Quanto ao benefício para o cuidador, não penso de que não se trate de todo de realocação do mercado de trabalho. Entendo que seja uma contrapartida que reconhece que aquele familiar está exercendo a função de cuidador. No entanto, não há garantias trabalhistas associadas
    • Gisele Augusta Fontes Gato
      Gisele Augusta Fontes Gato

      em 30 de maio de 2017 às 19:57:39

      Mariana, eu topo sua ideia. Vamos conversar ;)
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 19:59:42

      Eba! a ideia é sua... ah, é de todo mundo, né? a gente conversa sim... que alegria termos algo juntas!
    • Adriane Cruz
      Adriane Cruz

      em 30 de maio de 2017 às 20:00:01

      Economia solidária
  • Foto de ANA PATRÍCIA DE OLIVEIRA SOUZA
    ANA PATRÍCIA DE OLIVEIRA SOUZA

    em 30 de maio de 2017 às 19:30:35

    Para mim a grande diferença é grande luta é contra o preconceito e pela inclusão. Meus dois filhos precisaram de fono , psicólogo e alergologista. Com certeza meu mais novo precisou de TO, fisioterapia, muitas outras avaliações e terapias. Porém o que doeu mesmo foram os olhares das pessoas, as perguntas indiscretas e dúvidas ou seja falta de conhecimento e perspectivas. Muitas crianças típicas apresentam particularidades e comprometimentos e temos que tratar mesmo , dá despesa e trabalho, alguns mais que outros. Porém minha luta para superação e ignorar ou enfrentar olhares , atitudes e comentários preconceituosos. É mostrar que meus filhos são diferentes, lindos, amados e têm o direito de estar nos mesmos lugares e receber os cuidados de acordo com suas necessidades.
    • Ana Tereza
      Ana Tereza

      em 30 de maio de 2017 às 19:37:29

      Acho que as pessoas ainda não sabem como lidar com as diferenças, porque por muito tempo quem tinha algum tipo de deficiência ou síndrome era mantido fora do convívio social para "preservar" as famílias. Triste, mas aconteceu muito nas famílias mineiras. Daí vem a falta de traquejo social pra lidar com as crianças atípicas. Será que um guia que ajude a quem não tem um atípico perto a agir de forma mais empática e natural não seria bacana? A informação salva! ??
    • Gisele Augusta Fontes Gato
      Gisele Augusta Fontes Gato

      em 30 de maio de 2017 às 19:46:19

      Ana Tereza, no Movimento Down pensamos nesse guia como uma opção também. Então temos para download gratuito a cartilha "10 Coisas que todo mundo precisa saber sobre a síndrome de Down". É prático, leitura fácil, agradável e acessível, de acordo com os princípios do desenho universal.
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 19:47:14

      isso mesmo, Ana Tereza! é histórico... não só em minas, no mundo! um guia é interessante sim, mas o que salva mesmo, na minha opinião, é a convivência!!!
    • Gisele Augusta Fontes Gato
      Gisele Augusta Fontes Gato

      em 30 de maio de 2017 às 19:49:11

      Ana Patricia, é uma luta difícil, porque vai contra séculos de exclusão e de compreensões estereotipadas sobre as pessoas com deficiência. Mas vale a pena. Mesmo que as mudanças ocorram apenas no nosso entorno.
    • Marcela
      Marcela

      em 30 de maio de 2017 às 19:49:37

      Eu penso que a informação por meio do exemplo tem grande força. Recentemente, estávamos em um restaurante com amigas e seus filhos. Algumas delas tinham filhos com desenvolvimento típico e outras com desenvolvimento atípico. Foi interessante ver como as crianças se sentiram à vontade para perguntar sobre o que queriam saber sobre a criança cadeirante, a criança autista e daí em diante. E as mães estavam ali para responderem apenas o que elas quiseram saber, na medida em que perguntaram. Ser exceder em informações desnecessárias, teorias, etc. Para mim, foi exemplo do esforço de todas as partes em experimentarem o diálogo, coisa que na geração da infância delas (mães) não existiu, porque as crianças com essas caracteristicas estavam em escolas especiais ou trancadas dentro de casa
    • elisabeth da silva molina
      elisabeth da silva molina

      em 30 de maio de 2017 às 19:49:55

      A minha neta tem plano de saúde e cad vez que precisa de algum exame ou tratamento é uma guerra, sendo que a neurologista e a alergologista, fono ,ortopedista etc... tem que ser particular, ou aceitar os que o plano te oferece.
  • Foto de Ana Tereza
    Ana Tereza

    em 30 de maio de 2017 às 19:31:33

    Boa noite, meninas!
    • Adriane Cruz
      Adriane Cruz

      em 30 de maio de 2017 às 19:35:32

      Eu não me sinto especial, me considero uma mãe como qualquer outra.
    • Marcela
      Marcela

      em 30 de maio de 2017 às 19:44:46

      Boa noite!
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 19:47:44

      boa noite!!! : )
  • Foto de elisabeth da silva molina
    elisabeth da silva molina

    em 30 de maio de 2017 às 19:40:12

    Boa noite, eu to mais perdida do que cusco em procissão,resolvi participar do debate e agora parou eaparece só pra eudigitar, estou feliz pelo trabalho de vocês, acho que precisamos lutar por nossas crianças, porque a exclusão é real, sinto na minha família,e nos amigos, na APAE, onde minha neta estuda, tem avós que não aceitam os netos, tem pai que abandona a esposa , etc.
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 19:48:49

      oi, elisabeth! tá perdida não... kkkk
    • Marcela
      Marcela

      em 30 de maio de 2017 às 19:53:48

      Essa tradição de abandono realmente é muito comum e precisamos cuidar disso com muito cuidado no presente, para vivermos um futuro melhor, não é Elizabeth... Fico um pouco mais aliviada em pensar que há um movimento ainda tímido, mas crescente, de pais dispostos a se dedicar a seus filhos e mudar essa triste realidade
    • Adriane Cruz
      Adriane Cruz

      em 30 de maio de 2017 às 19:54:18

      Amiga o abandono emocional que as mães atípicas sofrem é enorme, muitas são abandonadas sim, por seus parceiros,e está parte da história não se discute, o buraco é profundo,as famílias vão se excluindo, e diante de tantas impossibilidades não se consegue ter empoderamento para apropriar dos direitos das pessoas com deficiência em sua plenitude. Triste realidade.
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 19:58:48

      Tristíssima! Sintoma da sociedade adoecida que vivemos.
  • Foto de elisabeth da silva molina
    elisabeth da silva molina

    em 30 de maio de 2017 às 19:58:55

    To indo,e to achando legal demais.
  • Foto de Monica botelho Maldonado
    Monica botelho Maldonado

    em 30 de maio de 2017 às 20:04:08

    Boa noite!
    • Marcela
      Marcela

      em 30 de maio de 2017 às 20:06:38

      Boa Noite!
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 20:06:49

      olha quem tá aqui!
  • Foto de elisabeth da silva molina
    elisabeth da silva molina

    em 30 de maio de 2017 às 20:04:29

    Travou de novo,na Apae tem uma senhora que adotou tres meninas especiais, e a mãe dela não fala mais com ela. Quano nos encontramos ela sempre diz queria que as minha filhas tivessem uma avó, ela é tão apaixonada pelas filhas ,que a louca descoloriu o cabelo da menina com 8 anos para ficar igual ao dela,e a mis nova tinha uma doença bem grave e os médicos não sabem como ficou curada, é muito amor.
  • Foto de Mariana Rosa
    Mariana Rosa

    em 30 de maio de 2017 às 20:05:58

    Vou contar uma coisa muito fofa que aconteceu comigo e minha filhota ontem. Alice está ha tres semanas sem ir à escola. teve estomatite, depois pneumonia. ficou 5 dias internada em estado grave. os coleguinhas da escola e suas mães, assim como a professora, acompanharam tudo, sempre pedindo notícias etc. essa semana ela retorna à escola, deve ir amanhã. ontem, uma coleguinha, ao saber que alice estava prestes a retornar, depois de tanto tempo doente, gravou uma mensagem de audio que a mãe me encaminhou: - alice, eu to com muita saudade, mas eu tô com tosse! beijo no melhor estilo "quem avisa amigo é". achei fofo, porque mostra que ela entendeu a condição da alice, e quis antecipar que estava com saudade, embora talvez não possa demosntrar amanhã com um abraço, por exemplo, porque tá com tosse! kkkk as crianças nos ensinam tanto, não é mesmo?
    • Marcela
      Marcela

      em 30 de maio de 2017 às 20:09:09

      Que gracinha, Mari! Devem ter sentido muita falta dela. Pois a isso me refiro! Aprendo tanto com o Augusto... Posso dizer que existe uma Marcela antes e uma Marcela depois dele! rsrsrsrs
    • Gisele Augusta Fontes Gato
      Gisele Augusta Fontes Gato

      em 30 de maio de 2017 às 20:11:00

      Quanto carinho e cuidado <3
    • Adriane Cruz
      Adriane Cruz

      em 30 de maio de 2017 às 20:13:35

      As crianças são demais, amo as demonstrações de afeto deles, são voluntariosos r transparentes sempre querendo ajudar e saber como fazer para ajudar e incluir o diferente nas suas brincadeiras e ações sempre
  • Foto de Monica botelho Maldonado
    Monica botelho Maldonado

    em 30 de maio de 2017 às 20:06:42

    Sou mãe e professora! Gostaria de conhecer um pouco da experiência de vocês com a inclusão, nas escolas!
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 20:12:42

      minha experiência com a inclusão na escola tem sido surpreendentemente positiva! Turma pequena (só 10 alunos), professora e auxiliar abertas para atender cada aluno em sua individualidade, muito espaço para curiosidade e brincadeiras e alice é incluída em todas as atividades de maneira natural e espontânea. agora, cinco meses depois de ter iniciado na escola, os professores começaram a ter contato também com as terapeutas dela, no intuito de ampliarem o repertório de estimulo e brincadeiras. foram receptivos e tem feito um lindo trabalho.
    • Marcela
      Marcela

      em 30 de maio de 2017 às 20:15:48

      Eu tive duas experiências bem distintas. A primeira, em um colégio bem tradicional de BH, com um discurso pautado em valores humanos, mas que diante dos primeiros desafios da inclusão do meu filhos, quando ele ainda tinha 3 anos, fomos praticamente forçados a sair de lá, apesar de recomendação de acompanhante, adaptação das atividades (entre outras) realizada pela Promotoria de Defesa da Pessoa com Deficiencia. Eu cheguei nesse extremo quando percebi que esse colégio não era mais onde eu gostaria que ele ficassse, mas eu gostaria que entendessem que ele tinha o direito de estar lá se assim nós quiséssemos. O outro extremo foi sermos recebidos em uma escola menor, absolutamente aberta às adaptações necessárias, incluindo cardápio, acompanhamento individual dele quando precisa, reuniões periódicas, medicação especial, etc. Sem haver necessidade de nenhum tipo de intervenção legal. Fazem porque se sentem no dever de receber toda e qualquer criança. Estamos muito felizes na escola atual
    • Adriane Cruz
      Adriane Cruz

      em 30 de maio de 2017 às 20:18:31

      Inclusão na escola municipal de BH, muito boa, em relação as crianças, mas bem divergente em relação aos profissionais, ficamos à espera de conseguir,um bom professor,um bom professor de AEE,um bom auxiliar de apoio e etc... Mas prefiro a inclusão, as escolas de ensino especial são depósitos de pessoas deficientes.
    • Gisele Augusta Fontes Gato
      Gisele Augusta Fontes Gato

      em 30 de maio de 2017 às 20:19:16

      Luisa ainda tem três anos, então temos pouca experiência, pois ainda é seu segundo ano na escola. até aqui está sendo tudo bem comum mesmo, não aconteceu nada que estivesse relacionado à síndrome de Down.
  • Foto de Adriane Cruz
    Adriane Cruz

    em 30 de maio de 2017 às 20:09:50

    Como mãe atípica o que foi mais difícil para vocês quando ficou sabendo da notícia, e hoje o que está mais difícil para você e porque? Pergunta para as 3
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 20:15:01

      Adriane, para mim, o mais difícil foi a ignorância completa sobre a realidade que a mim se apresentava. eu imagina que uma pessoa com paralisia não teria vida! que seria uma vida limitada! pouco a pouco fui entendendo isso e hoje raramente me lembro desta condição da alice porque isso deixou de ser o principal sobre ela faz teeeeemmmmpo. hoje, o mais difícil é o preconceito no convívio em sociedade.
    • Gisele Augusta Fontes Gato
      Gisele Augusta Fontes Gato

      em 30 de maio de 2017 às 20:16:16

      O mais difícil pra mim foi a notícia em si, porque eu só conhecia estereótipos. Hoje, o mais difícil é ter a exata noção do quanto precisa ser modificado.
    • Marcela
      Marcela

      em 30 de maio de 2017 às 20:22:11

      O mais difícil para mim foi receber os diagnosticos um a um. Muitas vezes eu demorava um tempo para estudar, entender e aceitar um diagnostico e em logo recebia um outro. O processo recomeçava sem ter algum tempo para processar e me fortalecer. O mais difícil atualmente é a ausência se fala funcional gerando muita ansiedade e agitação no meu filho. A apraxia de fala na infância nos desafia todos os dias a encontrar outros meios para nos comunicarmos e com o avançar da idade e o aumento dos detalhes que ele vai tomando consciencia, o desafio vai aumentando tambem... rsrsrs
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 20:30:56

      e pra você, adriane?
    • Adriane Cruz
      Adriane Cruz

      em 30 de maio de 2017 às 20:38:21

      Para mim primeiro a falta de informação, porque como você pensei que a paralisia cerebral seria exatamente ter um vegetal ao meu lado. Hoje o que me deixa muito triste e freustada é o olhar das pessoas, aquela cara de piedade e a fala "Nossa seu filho é tão bonito e doente assim..." O que você fez para ele ser assim? Você já orou com fé ,fez uma promessa pediu perdão a Deus para ele sarar? O que dói é o preconceito e falta de informação.
  • Foto de Lara maria de oliveira maruki
    Lara maria de oliveira maruki

    em 30 de maio de 2017 às 20:09:52

    Eu acabo vendo diferença em relacao as necessidades, as necessidades para meu filho com deficiência acaba sendo maior que para o outro sem .
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 20:16:50

      talvez as necessidades sejam as mesmas, não? ser alimentado, vestido, cuidado, estudar, brincar etc... as estratégias para atender a essas necessidades é que parecem ser diferentes, não seria assim? e aí, pela completa ausência do estado e de iniciativas de inclusão em sociedade, a gente "pena" mais para atender as necessidades fundamentais dos filhos com deficiência.
    • Gisele Augusta Fontes Gato
      Gisele Augusta Fontes Gato

      em 30 de maio de 2017 às 20:21:34

      Lara, penso exatamente como a Mariana. Que as demandas são externas.
  • Foto de Lara maria de oliveira maruki
    Lara maria de oliveira maruki

    em 30 de maio de 2017 às 20:14:01

    Voces se inportam com esses termos "maes especiais , escolhidos por deus , eterna criança "? Esses termos estao me deixando a cada dia mais sem paciência.
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 20:15:24

      a mim também...
    • Adriane Cruz
      Adriane Cruz

      em 30 de maio de 2017 às 20:21:36

      Eu detesto, mas ...
    • Marcela
      Marcela

      em 30 de maio de 2017 às 20:25:01

      Não gosto de ser chamada assim. Da mesma forma, meu filho é autista e não gosto que se refiram a ele como anjo azul.
    • Dayse Franco Jardim
      Dayse Franco Jardim

      em 30 de maio de 2017 às 20:25:55

      Boa noite. Até agora eu estava somente lendo tudo, porém não posso deixar de manifestar meu posicionamento a respeito. Não gosto nem um pouco quando se referem a minha filha como "especial", afinal todas as crianças são especiais não é mesmo? Cada uma a sua maneira! Pior, escuto isso praticamente diariamente da minha mãe, dá para acreditar? Não falo nada para ela não se magoar, já conhece bem, mas me incomoda muito! O preconceito é muito pior quando manifestado dentro da família! Minha mãe ama Amanda incondicionalmente, mas não consegue "acostumar com a ideia de ter netos atípicos, sim Netos, pq meu sobrinho é autista e ela se refere aos 2 como ESPECIAIS!
    • Vivian C Bastianelli Salmazzo
      Vivian C Bastianelli Salmazzo

      em 30 de maio de 2017 às 20:27:35

      Também não gosto
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 20:28:54

      Ohm Dayse...
    • Gisele Augusta Fontes Gato
      Gisele Augusta Fontes Gato

      em 30 de maio de 2017 às 20:32:57

      Dayse, lamento que vc viva isso. Eu já sodri discriminação na família. Uma tia materna insinuou que Luisa nasceu com síndrome de Down como uma punição. Ainda disse mais, disse que os filhos e netos dela eram perfeitos. O contexto da indignação dela comigo era a minha defesa das pessoas LGBT
  • Foto de Gisele Augusta Fontes Gato
    Gisele Augusta Fontes Gato

    em 30 de maio de 2017 às 20:23:05

    Também fico muito incomodada. Penso que cada expressão dessas contém em si uma distinção que também pode ser usada para relativizar os direitos da minha filha.
    • Marcela
      Marcela

      em 30 de maio de 2017 às 20:27:51

      A Mariana define isso brilhantemente. Como é cruel colocar a responsabilidade de "ser especial" para as mães...
  • Foto de Diversidade na Rua
    Diversidade na Rua

    em 30 de maio de 2017 às 20:32:17

    O bate-papo foi ótimo, mas precisamos encerrar a conversa por hoje. Lembrando que este tópico ficará aberto, desta forma é possível ter acesso a este conteúdo e contribuir com o tema em outro momento. Obrigado meninas pela participação de vocês. Foi ótimo construir ideias e refletir sobre temas acerca da inclusão. Esperamos que conversas como essas sejam mais disseminadas, como comentamos no início do debate - não é necessário acontecer algo extraordinário para que conversas boas tenham visibilidade. Obrigado a todos que dedicaram um tempo para participar do debate. Até o próximo. Boa noite Diversidade na Rua Mercur
    • Mariana Rosa
      Mariana Rosa

      em 30 de maio de 2017 às 20:34:29

      Obrigada ao Diversidade na rua por esse trabalho tão lindo e tão comprometido com as pessoas que vocês fazem! É uma honra estar com vocês e hoje, em especial, ainda com a Gisele e a Marcela, duas pessoas que tanto admiro! um abraço a todos e obrigada pelo bate-papo!
    • Marcela
      Marcela

      em 30 de maio de 2017 às 20:35:53

      Agradeço novamente pela conversa, foi muito bom com vocês e espero nos encontrarmos novamente em breve! Parabens pela iniciativa! Boa noite!
    • Adriane Cruz
      Adriane Cruz

      em 30 de maio de 2017 às 20:44:50

      Ótimo o debate e quero indicar tema para o proximo. Tecnologia Assistiva ? E aí Precisamos disso ou só os cadeirantes?
  • Foto de Vivian C Bastianelli Salmazzo
    Vivian C Bastianelli Salmazzo

    em 30 de maio de 2017 às 20:41:49

    Boa noite! Tenho um filho de 2a8m que teve convulsão neonato e ainda hoje não possui um HD. Ele teve que fazer uma traqueostomia com 2meses de vida e 15dias depois uma gastrostomia. Entretanto, com muitas coisas que nos falam e nos fazem, uma das coisas que mais me incomodam são profissionais da saúde desqualificados para atenderem, respeitarem e incluirem nossos amados nessa sociedade. Profissionais que não sabem conversar com a família, terapeutas que não sabem o que estão fazendo e ainda os tratam como coitados e não evolui as crianças querem apenas fazer "a manutenção". Isso me revolta. Alguém passa ou já passou por isso?
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